Seit fast 10 Jahren schreibe ich im Schneckentempo an einem Buch über meine persönliche Geschichte, seit mich eine EBV-Infektion aus dem Leben gerissen hat. Seit fast 10 Jahren kämpfe ich mit der kognitiven Erschöpfung, weil ich dieses Buch unbedingt schreiben will. Weil es mir meine innere Stimme seit über 10 Jahren sagt. Weil Autorin schon als Kind mein Traumberuf war. Weil mich das Schreiben glücklich macht. Mittlerweile frage ich mich oft, ist es das wirklich wert? Körperlich habe ich große Fortschritte gemacht, kann sogar wieder Sport machen, und könnte vielleicht auch einen Nebenjob mit körperlicher Arbeit anfangen. Kognitiv kann ich im Schnitt maximal eine Stunde am Tag produktiv arbeiten, habe dafür aber den ganzen restlichen Tag deutlich weniger Energie. Die Frage, die ich mir stelle, ist: Macht es überhaupt noch Sinn, weiterhin für meinen Traum vom Schreiben zu kämpfen? Oder sollte ich lieber dankbar sein, dass ich wenigstens körperlich so große Fortschritte erreicht habe und stattdessen diese nutzen? Wann ist der Zeitpunkt erreicht, einen Traum loszulassen? Vielleicht für immer, oder vielleicht auch nur bis er irgendwann ganz von selbst zu mir zurückkommt?

Heute Morgen setzte ich mich zum Meditieren auf den Balkon – vor meinen Augen Feld und Wald, in meinen Ohren Vogelgezwitscher, in meiner Nase frische Luft. Die letzten Tage war in mir viel Aggression und dahinter Traurigkeit zum Vorschein gekommen, gepaart mit dem tiefen Gefühl, allein zu sein. Der Impuls, am liebsten alles mit Essen zu betäuben, war oft genug da. Doch hier umgeben von Natur fiel es leichter, alles da sein zu lassen. Kaum saß ich auf dem Balkon, kam der Kater ebenfalls nach draußen, legte sich neben mich auf das Sofa, mit dem Kopf an meinem Oberschenkel, ließ sich streicheln und war einfach nur da. Mit Kater, Vögeln und Bäumen hatte ich das starke Gefühl, nicht allein zu sein – auch, wenn es sich tief in meinem Inneren so anfühlte. So fiel es mir leichter, den Raum für mich zu halten. Manchmal mischte sich Sinnlosigkeit hinzu, und dann die Erkenntnis, dass ich das, was da im Innen vor sich ging, niemals mit irgendetwas im Außen kompensieren können würde. Das war einerseits deprimierend, gleichzeitig aber auch befreiend. Mit den Emotionen präsent zu sein, führte letztlich trotz der Einsamkeit zu einem Gefühl von Verbundenheit – Verbindung nicht an der Oberfläche, sondern in der Tiefe. Und ganz von selbst entstand dadurch Dankbarkeit.

In einem Moment, als ich wegen einer vermeintlichen Kleinigkeit am liebsten heulen würde, denkt sich ein Teil von mir: „Stell dich doch nicht so an, Steffi. So schlimm ist das jetzt auch wieder nicht.“

Vor einer Weile stand ein Termin beim Optiker auf meiner ToDo-Liste, weil ich neue Brillen brauchte – einer dieser Termine, die ich liebend gerne wochenlang vor mir herschob, weil sie für mich mit großer Anstrengung und Anspannung verbunden waren.

Autistisch zu sein ist ein ständiges Paradox. Ich fühle mich allein und hätte gerne mehr soziale Kontakte, gleichzeitig brauche ich Rückzug, weil mir alles zu viel ist. Ich will dazugehören und ein Teil der Gesellschaft sein, aber will mich nicht den neurotypischen Verhaltensweisen anpassen, weil es nicht authentisch für mich ist und endlos viel Energie kostet. Ich will akzeptiert werden, so wie ich bin, aber ich will nicht als „komisch“ oder anders auffallen. Einerseits will ich mich zeigen und zur Aufklärung beitragen, andererseits will ich einfach nur meine Ruhe von der Welt. Ich will zu einer inklusiven Gesellschaft beitragen, die Brücken baut und Diversität (in egal welcher Form) schätzt, gleichzeitig fühle ich mich aber am wohlsten, wenn ich von Gleichgesinnten umgeben bin und würde mich am liebsten nur noch innerhalb dieser Blase bewegen, um Energie zu sparen. Im einen Moment feiere ich mein Leben, weil ich in meinen Spezialinteressen aufgehe, im anderen Moment hänge in depressiver Stimmung fest, weil ich keinen Bock mehr auf diese permanent überfordernde Welt habe. Ich will entweder alles auf einmal, weil ich so viel Lebensmotivation habe, wenn ich das machen kann, wofür ich brenne, oder ich will gar nichts, weil ich wieder im Meltdown, Shutdown und Burnout gelandet bin, wenn alles zu viel war. Ich will das Paradox und die Komplexität des Lebens akzeptieren, aber eigentlich liegt in meiner Natur ein Schwarz-Weiß-Denken, das eine eindeutige Lösung verlangt.

Vor einer Weile sah ich mir auf YouTube ein Video von Orion Kelly an, der selbst Autist ist und mit seiner Arbeit anderen Autist:innen helfen will. In dem Video ging es unter anderem darum, dass Kellys 10-jähriger autistischer Sohn in der Schule ein Referat halten sollte. Ein neurotypischer Mitschüler sollte ihn dann anhand von einem Fragebogen bewerten. Die ersten Kriterien waren so etwas wie „Er hält Blickkontakt und lässt sich auf das Publikum ein“ oder „Er spricht in angemessenem Tempo“. Erst als letztes kam der Satz „Er hat über das Thema im Detail gesprochen und gezeigt, dass er wirklich Ahnung davon hat.“ Mal abgesehen davon, dass es nicht die eine Erfahrung oder Wahrnehmung gab und so eine Bewertung sowieso immer subjektiv war, schien es, als sei das äußere Auftreten wichtiger als die Tatsache, dass jemand bestens über ein Thema Bescheid wusste und sein Wissen an andere weitergeben konnte.

Selbst, als ich mir mit meinem Autismus-Verdacht immer sicherer wurde und wusste, dass ich seit Jahren einen autistischen Burnout hatte, versuchte ich immer noch, den Burnout irgendwie zu unterdrücken; in den wenigen sozialen Situationen irgendwie mit allerletzter Kraft meine Maske zu tragen und die Rolle zu spielen, die ich seit ich denken konnte, unbewusst gespielt hatte; das letzte bisschen Energie dafür aufzuwenden, so zu tun als ginge es mir gut, nur um anschließend noch kaputter zu sein. Ich hatte schließlich keinen Beweis, keine fachliche Einschätzung, sondern nur eine Selbst-Diagnose, und was, wenn ich mich doch täuschte? Dass ein Meltdown dem nächsten folgte und ich fast durchgehend dissoziiert war, reichte mir anscheinend nicht als Beweis.

„Ok, also ich nehme es jetzt schon mal vorweg: wir konnten die Diagnose verifizieren“, begann der Psychotherapeut das Abschlussgespräch nach ein paar einleitenden Sätzen. Kurze Pause. „Wie geht’s Ihnen jetzt damit? Was macht das mit Ihnen? Sind Sie erleichtert?“ Im ersten Moment machte es irgendwie nicht so viel wie erwartet mit mir. „Ich bin erleichtert, dass wir der gleichen Meinung sind. Weil sonst würde ich jetzt sehr an meiner Wahrnehmung zweifeln.“ Er schmunzelte. „Und ich merke aber auch, dass es gerade keine große Überraschung ist. Aber ja, ich bin schon erleichtert. Aber es kommt wahrscheinlich später erst wirklich an.“ Er betonte gleich, dass ich nicht falsch sei, sondern Autismus angeboren sei. Und es sei nicht heilbar, aber behandelbar. Der folgende Satz traf mich: „Es ist nicht zu behandeln wie eine Sozialphobie, nach dem Motto ‚Fahren Sie mal ein bisschen öfter in die Stadt‘ oder ‚Gehen Sie mal öfter unter Leute‘.“ „Genau so hat es meine Therapeutin damals immer dargestellt!“, platzte es aus mir heraus. „Das war dann falsch behandelt.“ Das von einem Experten zu hören, war eine Riesen Erleichterung – und Bestätigung. Ich hatte immer das Gefühl gehabt, falsch zu sein, weil ich mich (gezwungenermaßen) so viel zurückzog. Dieses Gefühl hatte er mir damit genommen. In der Therapie damals hatte ich immer den Eindruck gehabt, dass es neben den tiefenpsychologischen Aspekten darum ging, dass ich aktiver werden sollte, um mich meiner Angst zu stellen – und das Wort „Sozialphobie“ war auch einmal gefallen. Aber es hatte sich nie 100% richtig für mich angefühlt und außerdem hatte ich es unfair gefunden. Ich wollte ja mehr unter Menschen gehen, und sobald ich das getan hatte, war die Angst sehr schnell kein Thema mehr gewesen – aber jedes Mal war ich früher oder später komplett ausgelaugt gewesen, sodass nur noch Rückzug möglich gewesen war. 

Nach vielen versendeten Mails, vielen Absagen und wiederholtem vertröstet werden entschied ich mich irgendwann, die ASS (Autismus-Spektrum-Störung) Diagnostik auf eigene Kosten in einer Privatpraxis zu machen. Bei einer Praxis ließ ich mich auf die Warteliste setzen, bei einer anderen konnte ich direkt einen Termin vereinbaren. Und so hatte ich ungefähr ein Jahr nach meinem ersten Verdacht den ersten Termin für eine Diagnostik, in den ich große Hoffnungen setzte, bald endlich die Erleichterung schwarz auf weiß zu haben.

Lange Zeit war mein Leben das genaue Gegenteil von dem, was Bosse in seinem Lied „Vier Leben“ beschreibt. Aber sobald es gesundheitlich bergauf geht, will ich am liebsten alles auf einmal machen – schreiben, in der Natur sein, Sport machen, backen, lesen, musizieren. Ich habe das Gefühl, ich muss die letzten neun Jahre nachholen. Ich will schließlich noch leben bevor ich sterbe. Der Tag hat auf einmal nicht mehr zu viele Stunden, sondern zu wenig.